【都福祉局＆議員さんへ改善のお願い】厚労省HPに掲載されたME/CFS用の手帳の診断書の記入例と、東京都の乖離について

厚労省HPに掲載された記入例

２０２５年６月に厚労省のHP（https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_51343.html）に、身体障害者手帳の診断書のコロナ後遺症及び筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の記入例が掲載されました。

はじめは、『コロナ後遺症の記入例』しかなく、以下の点で東京都の問題解決に役立てるのは難しい可能性があると考えていました。

【コロナ後遺症の記入例】

上下肢機能不全の記入例に
・上下肢腱反射亢進、しびれ・麻痺の記載がある

体幹機能不全の記入例に
・触圧覚・温痛覚低下、異常感覚、両膝関節拘縮による可動域低下の記載がある

▷▷理由▷▷
記入例にあるような異常がなければ、寝たきりでも重度の障害とは認められにくくなってしまうため。
（今の東京都はまさにそうだと思われます）

しかし、しばらくしてから、『筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群用（ME/CFS）の記入例』も掲載されました！

そして、こちらの記入例には、上記のコロナ後遺症の記入例の様な、一般的なコロナ後遺症やME/CFSの患者さんには現れにくい症状の記載が全くなく、私たち患者がとても使いやすい内容でした！！

⇩厚労省のHPです⇩

東京都福祉局＆議員さんに連絡した理由

今回連絡した理由は主に３つでした。

• 2025年3月に東京都に要望書を提出した際の回答で、東京都から「国に対し、審査等の参考となるような認定事例を収集し、全国に提供するよう求めていきたいと考えております」とご回答を頂いていました。
  そのため、影響度合いはわかりませんが、厚労省のHPへ記入例が掲載されたことへのお礼を伝えたかったため。
  
  
• 厚労省の方針（記入例）と東京都の等級の審査に、大きな乖離があることが明らかになったためため、この記入例掲載をきっかけに、改めて東京都の審査状況を見直し厚労省の方針にあわせて欲しいとお願いしたかったため。
  
  
• 定期的に連絡をすることで、問題意識を持っている人がいることを忘れないで頂き、改善につなげて欲しいと思っているため。
  

連絡の内容（メールから抜粋・修文）

東京都福祉局障害者施策推進部
○○様
CC: XX議員

大変お世話になっております。
先日、コロナ後遺症等の障害手帳の認定に関してお話しを聞いて頂きました「きい」と申します。
（メールでは本名のせてます！）

本日はお礼と、さらなるお願いがありご連絡させて頂きました。
ご多忙の中、お時間を頂いてしまい申し訳ございません。

【お礼】

先日のメールにて○○様が「国に対し、審査等の参考となるような認定事例を収集し、全国に提供するよう求めていきたいと考えております」と仰り行動して下さったおかげか、
厚労省のHP（https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_51343.html）に、身体障害者手帳の診断書のコロナ後遺症及び筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の記入例が掲載されました。
この掲載のおかげで、指定医の先生方にも診断書の記載が依頼しやすくなり、患者一同この一歩を大変喜んでおります。
○○様のご対応と××議員のご支援に心より感謝申し上げます。

　

【東京都における現状】

一方その後も、５月・６月にＭＥ／ＣＦＳでほぼ寝たきりで診断書１，２級で申請した方が、東京都から総合５級の認定を受けているという情報も複数頂いております（そのうちお１人は△△市在住の方で、トイレにも行けずオムツで生活、病院に行けず診断書も訪問診療で記載してもらった程の重症度の方です）。

今までは審査の参考になる情報が十分になかったこと、また等級の審査基準の見直しには時間を有することも理解できますので、すぐに変化が現れないことは仕方がないことだとは思ってはおります。しかし、今般厚労省から記入例が提示されましたので、これをきっかけに、改めて東京都の審査基準が厚労省の記入例と比較しても妥当であるか、職員の方々の中でもしっかりとご検討頂き、なるべく早期にご改善頂けますよう心よりお願い申し上げます。

例えば、今回掲載された厚労省HPの記入例には、上下肢機能障害（ME／CFS）（１級相当）、体幹機能不全（ME/ CFS）（２級相当）があります。現状の東京都では、この厚労省の記入例とほぼ同じ現症・総合所見の内容が書かれた診断書で申請しても、ほぼ全て総合５級で認定されており、厚労省から示された方針とは大きく異なっております。

また、先日当方は体幹２級の申請の却下通知書を頂きました。
しかし、当方が通知された却下理由は、以下の点で、障害者程度等級表解説の認定基準とは異なると感じております。

～異なる点についてはこのブログでは省略させて頂きます～

　

【お願い】

○○様にも改めてこの東京都の判断が妥当であるか客観的にご検討・認知頂き、問題があると感じて頂けるのであれば、今後は適正に審査されるように体制の改善にお力添えを頂きたく、共有させて頂きました。

○○様はまだご異動されたばかりで申し訳ありませんが、こうした東京都の、厚労省や障害者程度等級表解説とは異なるように見える審査基準は、「東京都」としての意向・指示なのか、または一部の職員や審査医による属人的な判断になってしまっているのか、審査に関わる方はコロナ後遺症やME／CFS類縁疾患に関する十分な知識を有しているのか、という点も含め、改めて状況の確認と、東京都の現在の審査基準・方法の妥当性をご精査・改善頂けますと幸いです。

本来要望書のような形できちんと提出すべきところ、今回は体調面で余裕がなく、このような長文のメールでのお礼とお願いになってしまい申し訳ございません。

　

【最後に】

寝たきりで外出もまったくできず、中にはオムツで生活をするレベルで日常生活で大きな困難を抱えているにも関わらず、行政（東京都）から障害と認めて貰えないために必要な支援を受けることができず、「死にたい」と絶望している患者も多くおります。
他自治体ではほぼ診断書通りに１，２級で認定されている事例も共有されているため、「なぜ東京都に住んでいるせいで、適正な支援を受けられないのか」と、他自治体への引っ越しを望む声も聴きました。

ご多忙のところ大変恐縮ですが、東京都に住む患者一同のため、厚労省の方針にあわせた迅速なご検討・ご対応を何卒宜しくお願いいたします。

最後に