【回答あり！】東京都のME/CFS等の障害者手帳の等級認定に関する要望書に関して

要約

2025年3月11日に東京都（都知事及び福祉局長宛）に要望書「東京都におけるコロナ後遺症・筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群・線維筋痛症・体位性頻脈症候群等の類縁疾患の患者にたいする身体障害者手帳の審査・等級認定に関する要望書」を提出しました。

その後、都議会議員さんのご協力を得てやりとりを続け、最終的に５月上旬に東京都福祉局の担当課長さまより「東京都として出来ることを取り組んでまいります」とメールでお返事を頂けました。

今回の要望書で目標にしていた、『都の審査に関わる方々に、私たち患者・関係者が等級の乖離に問題意識を持っていることを認知して頂く』という事は達成できたかなと思っています。

そして「都として出来ることに取り組む」とお返事を頂けたことに、まずは状況の改善に向けた第一歩として意義があったら良いなと思っております。

改めて、要望書の作成時からご協力・応援下さった皆様に感謝申し上げます。

実は初めは悲しいご回答を頂いていました…

3月11日に要望書を提出し、1ヵ月を目途にご回答をお願いしていましたが、実は３月中に東京都福祉局の要望書を手交した担当課長さまから、以下の様なお返事とご回答を頂いていました。

【メールより抜粋】
具体的な要望をいただいておりましたが
先日お話しさせていただきましたとおり、
制度の御案内を回答させていただきます。
お力になれず申し訳ありませんでした。

⇩頂いたご回答としての制度の案内⇩

この方は３月末でご異動が決まったようで、恐らく４月からの後任の方へ要望書の対応を引き継がずに済むように等の思いから、３月中に急ぎこちらの回答を下さったのだと思います。
（完全に、異動のシーズンである3月に要望書を提出した私のミスです。）

【反省点】
このようなお返事を頂いてしまったのは、完全に私の力不足であったと思います。

①はじめにご協力を依頼していた都議会議員さんとの関係構築が足りず、
恐らく都議会議員さんと都の担当者とのやりとりも少なかったこと。

②３月という異動かつ都議会議会開催中の忙しいタイミングで提出してしまったこと。

しかし、私はあまりにこの１回目の返事と添付文書には納得ができず、
結果がこれでは、ご協力くださった皆様にも申し訳ないと思いました。

再度、都議会議員さんにご協力を頂く

そのため、このお返事を頂いた後、福祉分野に強い都議会議員さんと新しく交流をもち、その議員さんと一か月程かけてやり取りをし、この議員さんに４月からご異動で新しく障害者手帳の審査等の担当になった課長さんとの間に入って頂きました。

そして、なぜ前述のような回答となったのか調査していただき、最終的に議員さんから都の職員さんに私たちの要望に対しきちんと調査・対応するようにお話しをして頂きました。

この「なぜ」の詳細な部分は、ブログでは非公開とさせていただきます。
あまり公にすると、ご迷惑をおかけしてしまう方がいるかもしれないためです。

ただ、要望書を通す上では大切なポイントでもあると思いますので、今後どこかに要望書を提出する方で、お知りになりたい方がいらっしゃれば、XのDMを頂ければ情報共有いたします。

新しい担当課長さまよりお返事を頂く

【お返事から一部抜粋】
都としても、国からの情報を医療機関や審査を行う関係者に周知するとともに、
国に対し、審査等の参考となるような認定事例を収集し、
全国に提供するよう求めていきたいと考えております。

都としてできることを取り組んでまいります。

　

要望一つ一つへの回答ではないことは少し残念でしたが、
それでも前向きなお返事を頂けたことはとても嬉しい結果でした。

第１段階としての目標達成？

この東京都の手帳の審査の問題ですが、
残念ながらすぐ私たちが希望するように改善されることは難しいと思っています。

そのため、今回の要望書では、
まずは『都の審査に関わる方々に、私たち患者・関係者が等級の乖離に問題意識を持っていることを認知して頂く』
ということを目標にしていました。

議員さんに間に入って頂き、新しい担当課長さんから「都としてできることに取り組みます」とお返事を頂けたことで、この目標は達成できたかなと思っております。

要望書の作成時からご協力・応援くださった皆様本当にありがとうございます。

最後に

この問題に関しては、他にも複数の団体が、国（国会議員・厚労省）に対して働きかけを行ってくれていたり、また、他にも今いくつか動いているものや、予定されているものがあります。

今後も色々な角度からのアクションを積み重ね、この問題が早く解決されるよう、私も体調の許す限りでできることは続けていきたいと思っております。